Das HELLP-Syndrom: Mit unerkannter Erkrankung in und durch die Geburt

Nach langer Überlegung haben wir uns dazu entschieden diesen Beitrag einer engagierten Leserin zu veröffentlichen. Auch wenn ein sehr alter und weiser Grundsatz der Hebammenheilkunde besagt, „keine schlechten Nachrichten an die werdende Mutter“, wollen wir euch zwei nicht ganz ungefährliche Schwangerschaftserkrankungen, wie das HELLP-Syndrom und Postpartale Cardyomyopathie (kurz PPCM) vorstellen.

Beim HELLP-Syndrom handelt es sich um eine Herzschwäche, welche eine besondere Behandlung erfordert, um im besten Fall wieder ganz gesund zu werden. Es sollte mindestens ein Jahr lang medikamentiert werden und es darf auf keinen Fall gestillt werden, weil sich das milchbildende Hormon Prolactin negativ auf die Herzfunktion auswirkt. (Stand Hannover Deutschland; die Amerikaner – darunter Dr. James Fett – sehen das mit dem Stillen etwas anders). Auf folgender Seite gibts mehr dazu; ist jedoch alles auf Englisch.

Symptome können einige Wochen vor der Geburt oder bis zu 6 Monate nach der Schwangerschaft auftreten: meist betrifft es gesunde, junge Frauen. Kurzatmigkeit, extreme Gewichtszunahme in der Schwangerschaft in kürzester Zeit wegen Ödemen, Ödeme allgemein, Abgeschlagenheit, schlechte Blutgerinnung, erhöhter NT-proBNP Wert. 

Das HELLP-Syndrom

Das HELLP–Syndrom ist durch folgende Symptome gekennzeichnet: extreme Schmerzen im Oberbauch, Übelkeit/Erbrechen, Durchfall, erhöhter Blutdruck, erhöhter Eiweißgehalt im Urin, schlechte Blut- und Leberwerte, wobei nicht alle auftreten müssen.

Meine Gedanken:
Auf dem Foto (welches ich hier nicht posten kann) war ich in der 10. Woche schwanger. Damals wusste ich nichts von irgendwelchen Schwangerschaftsvergiftungen oder anderen schwangerschaftsbedingten Krankheiten. Ich konnte es da schon nicht abwarten, mein Baby kennenzulernen und hatte die Vorstellung einer „normalen“ Geburt ohne Komplikationen, wie sie sich wohl alle Mütter wünschen.

In meiner Schwangerschaft ist es mir eigentlich von Anfang an nicht so gut gegangen, doch zum Ende hin wurde es dann immer schlimmer. Alle Ärzte meinten, dass es nun so sei in der Schwangerschaft. Die Müdigkeit, die enormen Schmerzen, das Wasser in den Beinen und Händen sowie im Gesicht.

Das Karpaltunnelsyndrom

Das Karpaltunnelsyndrom wird durch folgende Symptome beschrieben: Ausschlag, Nervenschmerz im linken Arm. Schlaflose Nächte und um es nochmals zu betonen: enorme Schmerzen. In der letzten Woche hatte ich solche enormen Schmerzen, dass ich nicht mal mehr schlafen konnte und nicht wusste, wohin mit mir.

Aufgrund der Aussagen der Ärzte, dass dies dazu gehöre, machte ich mir keine Sorgen. Doch jetzt, im Nachhinein wäre ich froh, wenn ich damals schon gewusst hätte, was wirklich los war.

Doch ich wusste nichts vom HELLP-Syndrom oder von einer schwangerschaftsbedingten Herzinsuffizienz. Hätte ich davon gewusst, wäre wahrscheinlich vieles anders gelaufen, weil ich selbst viel hellhöriger gewesen wäre.

An sich selber zweifeln

All diese Symptome hätte ich nochmals hinterfragt und nicht einfach als Schwangerschaftsbeschwerden hingenommen. Vor allem spürte ich damals schon, dass ich Wasser in der Lunge hatte. Ich zweifelte da aber schon so an mir, dass ich glaubte schon völlig verrückt zu sein. Deshalb ging ich später nicht mehr zum Arzt, weil ich wusste, dass es laut denen sowieso „nur normale Schwangerschaftsbeschwerden“ seien.

Wenn ich jetzt einem für mich neuen Arzt sage, dass ich ppcm habe, fragt der mich erst mal, was denn das überhaupt ist. Und das ist für mich das Tragischste an der ganzen Sache. Denn nicht mal die Ärzte wissen von dieser Krankheit. Wie soll dann bitte jemals eine richtige Diagnose gestellt werden, wenn eine schwangere Frau mit Symptomen wie meinen in die Ordination kommt?

Ich habe zu den Ärzten gesagt, dass ich es gut fände, wenn jede Frau von diesen möglichen Krankheiten wüsste. Daraufhin meinten sie, dass das keine gute Idee sei, weil das dann noch mehr psychischen Stress für eine Schwangere geben würde. Wenn ich mir als Betroffene so etwas anhören muss, stellen sich mir die Haare zu Berge! Das macht mich richtig wütend.

Denn hätte ich in meiner Schwangerschaft schon davon gewusst, hätte ich wenigstens selbst eine Diagnose stellen und den Ärzten sagen können, dass es sich wahrscheinlich um das HELLP-Syndrom handelt. Dann wäre dies wenigstens überprüft worden. Wenn schon die Ärzte nicht mal davon wissen, sollen wenigstens die Schwangeren bescheid wissen, um so etwas wie es bei mir passiert ist, zu vermeiden! Die Symptome waren bei mir ja schon lange vorhanden …

Der Tag der Geburt

Am Tag der Geburt (17.12.17 – 39. ssw) waren die Schmerzen so extrem, dass wir dann doch ins KH gefahren sind. Dort nahmen sie Blut ab und schickten mich wieder nach Hause. Nach einer Weile riefen sie mich an und baten mich, nochmal ins KH zu kommen, weil irgendetwas im Blut nicht passte und sie nochmal Blut abnehmen müssten, um es noch mal von einem Speziallabor untersuchen zu lassen. Obwohl sie da schon wussten, dass etwas nichts passte, schickten sie mich trotzdem wieder nach Hause, was jeweils 15 Minuten Fahrt unter Schmerzen bedeutete.

Dann nach ca. 2 Stunden kontaktierten sie mich wieder telefonisch und sagten ich soll schnellstmöglich wieder kommen, es müsste höchstwahrscheinlich ein Kaiserschnitt gemacht werden. Ich hatte immer noch die Hoffnung auf eine normale Geburt.

Denn der Ernst der Lage war mir noch immer nicht bewusst, weil die Ärztin mich nicht informierte. Erst der Primar ließ uns wissen, wie tragisch unsere Situation wirklich ist – ein Notkaiserschnitt stand an.

Warum genau wussten wir aber zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht. Im Warteraum vor dem OP lag ich dann nochmals ca 15 (!) Minuten, weil sie zuerst alles vorbereiten mussten. Im OP selbst ging, glaube ich, alles ganz schnell. Kreuzstich, Schnitt, Ruckeln, die Kleine rausdrücken. Ein Schrei. Dann nichts mehr.

Mir wurde Schwarz vor Augen. Ich konnte nichts mehr hören. Heute weiß ich, dass dies der erste Moment war, in dem ich fast gestorben wäre. Mein Blutdruck war bei 20. Meine Blutgerinnung war total schlecht.

Ich verlor einiges an Blut und die Angst um mein Baby, weil sie nicht mehr schrie, machte alles noch schlimmer. Schwer zu beschreiben, aber ich war oder fühlte mich zumindest für kurze Zeit nicht mehr in meinem Körper.

Ich weiß nicht warum oder wie, aber es ging mir schön langsam wieder etwas besser. Kurz durfte ich die kleine berühren. Dann wurde sie zu meinem Freund/also ihrem Papa gebracht.

Nach der Geburt

Ich kam in den Aufwachraum, wo ich die nächste Tragödie durchleben musste. Ich vertrug das Beruhigungsmittel Alodan nicht und in diesem Moment dachte ich, es sei endgültig vorbei mit mir. Wieder dieses Gefühl, wo meine Seele nicht mehr so richtig mit meinem Körper verbunden war. Ich dachte nur an mein Baby und klammerte mich an mein Leben.

Nach etwa 2 Stunden brachten sie mich zu meiner Maus. Ich war jedoch noch nicht bereit dazu. Dies wurde aber ignoriert. Ich fühlte mich wie ein betäubtes Stück Fleisch. Hatte keine Kraft. Ich betonte das mehrmals. Doch es schien ihnen egal. Ich fühlte mich hilflos, verloren und ausgeliefert.

Nun ja. Ich erholte mich etwas, jedoch ging es mir am nächsten Tag immer noch sehr schlecht. In der Nacht bakam ich dann keine Luft mehr. Musste mich aufsetzen. Bekam Sauerstoff, weil mein Sauerstoffgehalt im Blut zu wenig war. Und ich bekam Angst. Extreme Angst. Angst zu sterben. Ich merkte dass irgendetwas gewaltig schief lief. Die Ärzte zum Glück auf. In dieser Nacht wurde meine Lunge geröngt, ein Herzultraschall gemacht und Blut aus meiner Arterie(!) genommen.

Das war eine der schlimmsten Nächte in meinem Leben. Ich war ohne jemanden aus meiner Familie. Ich hatte wirklich riesige Angst.

In meiner Schwangerschaft habe ich in kurzer Zeit 10 kg zugenommen nur durch Wassereinlagerungen. Durch das Lungenröntgen fanden sie raus, dass auch diese mit Wasser voll war. Daher auch die Atemnot und der geringe Sauerstoffgehalt. Ich hatte also in meiner Schwangerschaft recht gehabt. Ich konnte da schon das Wasser spüren, glaubte und hörte aber nicht mehr auf meinen Körper. Nachdem ich Lasix zu Entwässern bekam, ging es mir nach zwei Tagen schon viel besser.

PPCM – schwangerschaftsbedingte Herzinsuffizienz

Die peri- oder auch postpartale Kardiomyopathie, abgekürzt mit PPCM (für die englische Bezeichnung Peripartum cardiomyopathy), ist eine seltene, lebensgefährliche Herzerkrankung bei vorher gesunden Frauen, die innerhalb der letzten Schwangerschaftswochen bis sechs Monate nach der Geburt auftritt. *Näheres unter „Die-postpartale-Kardiomyopathie„

Sie fanden dann raus, dass ich PPCM habe, was ich bis zu meiner Entlassung 11 Tage danach nicht wusste, weil niemand sich die Zeit nahm, zu erklären was genau denn los war. Erst da erfragte ich dann beim Entlassungsgespräch, was denn nun alles los war. Der Primar soll angeblich zu den Ärzten gesagt haben, dass er noch nie erlebt habe, dass es beim Kaiserschnitt aus allen Poren und Gefäßen so blutet, wie es bei mir war.

Er habe sich schwer getan, die Blutung zu stoppen. Er betonte dann noch mehrmals, dass es „arschknapp“ war. Erst da wurde mir so richtig bewusst, was da eigentlich alles passiert ist. Dass ich fast Bekanntschaft mit dem Tod machen durfte.

Die Geschichte ging noch etwas weiter, jedoch habe ich nicht die Kraft, da noch etwas zu schreiben. Kurz: ich musste Abstillen und das brach mir das Herz.

Achja. Und der Kaiserschnitt war währenddessen harmlos, jedoch nach der Geburt die absolute Hölle für mich. Ich hatte irrsinnige Schmerzen. Wünschte mir so sehr eine Geburt auf normalem Wege.

Es war jedoch zu spät. Die Schmerzen vergingen mit der Zeit, aber die Narbe macht mit heute noch zu schaffen, weil ich damals an der inneren Naht einen Bluterguss erlitt.

8 Monate nach der Geburt

Naja. Heute. Fast acht Monate später nehme ich meine Tabletten noch immer, jedoch ist mein Herz wieder auf normaler Pumpleistung, sprich 65%. Zu Beginn war ich bei etwa 35%. Das was mir am meisten zu schaffen macht, ist die posttraumatische Belastungsstörung, welche ohne Therapie nicht weggehen würde. Daher mache ich eine Traumatherapie, welche mir extrem hilft. Aber es gibt noch einiges Aufzuarbeiten.

Am schlimmsten ist die Angst, wieder eine schwache Pumpleistung zu haben und zu sterben. Zu verpassen, wie mein Mädchen aufwächst. Zu wissen, dass eine weitere Schwangerschaft mein Leben beenden KANN, aber nicht muss setzt mir sehr zu, denn ich wollte immer mindestens 2 Kinder. Ich bin gerade 24 Jahre alt geworden. Mein Leben steht vor mir. Ist aber jetzt eingeschränkter.

Was ich in meiner Situation aber immer wieder merke ist, wie sehr die Psyche den Körper beeinflussen kann. Es gibt Tage, da falle ich in meine Depression hinein und da gehts mir dann körperlich auch schlechter. Dann kommt die Angst und der Teufelskreis beginnt.
Mit Hilfe von meinem Freund und meiner Familie finde ich irgendwie immer wieder raus. Aber manche Tage sind einfach scheiße (Sorry).

Ich sage immer wenn mich jemand fragt, wie es mir geht: ich überlebe. Denn das beschreibt genau meinen derzeitigen SEELISCHEN Zustand.

Mein Anliegen:

Letzten Endes geht es mir nur darum, dass die Frauen, welche schwanger sind und werden wollen, wissen dass es eine Krankheit namens „Postpartale Kardyomyopathie“ gibt, welche im schlimmsten Fall tödlich enden kann, sollte nicht schnell genug gehandelt oder die Symptome gar ignoriert und fehldiagnostiziert werden. Denn wie gesagt: die meisten Ärzte wissen anscheinend nichts von PPCM, was der Grund dafür ist, dass bei vielen Frauen manchmal etwas gewaltig schief läuft.

Bitte lasst euch nicht von den Ärzten unterkriegen und fragt zehntausend mal nach! Und klärt so viele Ärzte, Hebammen und Schwestern wie möglich über diese Krankheit auf. Scheinbar muss das der Laie tun, weil es die eigentlichen dafür zuständigen Personen nicht schaffen!

Eure Sabrina (Babytalk-Leserin)

Beitragsfoto: Gorodenkoff / shutterstock